Θετικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση της σπάνιας ασθένειας
Στις 28 Φεβρουαρίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, ανακοινώθηκε στις ΗΠΑ η έγκριση του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) για τη θεραπευτική αντιμετώπιση ασθενών που πάσχουν από τη σπάνια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).
Η είδηση χαιρετίστηκε από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους ως ένα σπουδαίο νέο που φέρνει αισιοδοξία και θετικές εξελίξεις στην αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής ασθένειας, μετά από τις χρόνιες προσπάθειες της ιατρικής και ερευνητικής κοινότητας, και της πίεσης που άσκησαν φορείς ασθενών σε όλον τον κόσμο, μεταξύ των οποίων και ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ.