της Ευαγγελή Μπίστα*
Με αφορμή την ημερίδα που διοργανώνει το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών την Παρασκευή 5 Απριλίου στη Θεσσαλονίκη με θέμα τη νέα πραγματικότητα που συνθέτουν τα ψηφιακά εργαλεία υγείας και τις εξαιρετικές δυνατότητες για τη βελτίωση και την ενίσχυση της προσβασιμότητας των ευάλωτων ευπαθών ομάδων, έχει αξία να αναδειχθεί η συστηματική προσέγγιση και το έργο του Οργανισμού. Όλοι εμείς στο «Κάπα3» πιστεύουμε ότι η ενημέρωση, η γνώση, η εγκυρότητα και η αξιοπιστία είναι παράμετροι που βοηθούν τον ασθενή και το οικογενειακό του περιβάλλον στην αντιμετώπιση της ασθένειας.
Λίγα λόγια για εμάς. Το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κ3) είναι ένας Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός που ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2020 από μια ομάδα φροντιστών που βίωσαν μέσω ατόμων του στενού τους περιβάλλοντος το επίπονο ταξίδι της νόσου και μετέτρεψαν τα κοινά τους βιώματα σε αποστολή και δέσμευση. Από την πρώτη στιγμή θέσαμε ως βασική προτεραιότητα την προσβασιμότητα όλων των πολιτών σε ευεργετικές διατάξεις της νομοθεσίας, καθώς και την αξιοποίηση των υπαρχουσών δομών και υπηρεσιών που λειτουργούν για αυτόν τον σκοπό σε όλη την ελληνική επικράτεια.
Προχωρήσαμε με σύγχρονη μεθοδολογία που διαμορφώθηκε από την τεχνογνωσία των στελεχών του σε τέσσερα συγκεκριμένα βήματα: τη χαρτογράφηση περιστατικών, τη διαμόρφωση διαύλων επικοινωνίας αξιοποιώντας σύγχρονες ΤΠΕ, τη δημιουργία στοχευμένων παρεμβάσεων και την οργάνωση συμβουλευτικής και νομικής βοήθειας. Σήμερα είμαστε υπερήφανοι και ικανοποιημένοι γιατί το «Κάπα3» παρέχει δύο βασικές υπηρεσίες. Πρώτη είναι η ολοκληρωμένη και πλήρης ενημέρωση των νοσούντων για τα δικαιώματά τους μέσω της ιστοσελίδας www.kapa3.gr και η δωρεάν εφαρμογή (app) «Προσωπικού Βοηθού», για τα απαραίτητα δικαιολογητικά και τα κριτήρια αξιολόγησης, αλλά και της φυσικής επαφής με γραφείο εντός του Θεαγενείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης και του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. Δεύτερη είναι η διαχείριση του προσωπικού φακέλου του κάθε ασθενή για την αξιολόγηση και διεκπεραίωση κάθε μορφής αίτησης και διαδικασίας που απαιτείται στην αξιοποίηση των δικαιωμάτων τους (πχ. Αίτηση ΚΕΠΑ, Κοινωνικό Τιμολόγιο, ΚΕΑ, Προνοιακά Επιδόματα, Κοινωνικές Παροχές, Φορολογικές Ελαφρύνσεις και Απαλλαγή Φορολογικών Τελών, Μείωση και Απαλλαγή Δημοτικών Τελών, Εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση& Δημόσιο, Μείωση Ωραρίου Εργασίας, Άδειες διευκόλυνσης, Κάρτα Πολιτισμού, Κάρτα Μετακίνησης).
Χαρτογραφήσαμε την ελληνική επικράτεια προκειμένου να αναδείξουμε εμπεριστατωμένα ελλείψεις και ανεπάρκειες τους ελληνικού συστήματος υγείας καθώς και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς. Ελλιπής ενημέρωση σχετικά με τη νόσο του καρκίνου (από την διάγνωση έως και τη θεραπεία), ανεπαρκής εξυπηρέτηση από τις κοινωνικές υπηρεσίες και κατακερματισμός της πληροφορίας είναι σημαντικά σημεία.
Εμπόδια όμως είχε και το δικό μας έργο. Χαμηλή́ ωριμότητα των Φορέων Υγείας, ετερογένεια των Συστημάτων Υγείας και Πρόνοιας, έλλειψη προτυποποίησης και διαλειτουργικότητας, αναχρονιστικό́ θεσμικό́ πλαίσιο, αλλά και το γεγονός πως η κοινωνική φροντίδα στη χώρα μας ασκείται κυρίως από την οικογένεια, καθώς το κράτος στηρίζει σχεδόν αποκλειστικά μέσω επιδομάτων και συντάξεων.
Στην προσπάθειά μας αυτή όμως βρήκαμε τη στήριξη πολλών αξιόλογων φορέων της Κοινωνίας των Πολίτων, τον Δημόσιο Τομέα αλλά και την επιστημονική κοινότητα. Η πορεία αυτή έφερε πολλές συνέργειες με πάνω από 50 φορείς Ιδιωτικού και Δημοσίου ενδιαφέροντος – έχει χτιστεί ένα ιδεατό πλέγμα κοινωνικής πρόνοιας με στόχο την προσβασιμότητα αλλά και την προώθηση της κοινωνικής και εργασιακής ένταξης του ανθρώπου που νοσεί.
Με δυο λόγια, σήμερα, το «Κάπα3» συγκεντρώνει με την βοήθεια της τεχνολογίας νέα όπλα στη μάχη απέναντι στον καρκίνο για μια ιδεατή θεραπευτική αντιμετώπιση και εξατομικευμένη στρατηγική αντιμετώπιση της ασθένειας χωριστά. Και βέβαια θα ήταν παράλειψή μου να μην αναφερθώ στους υποστηρικτές μας, καθώς ελάχιστα από αυτά που έχουμε πετύχει θα ήταν εφικτά. Τα Σημεία Στήριξης του Ιδρύματος Μποδοσάκη, το ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα και άλλους ιδιωτικούς φορείς που συνθέτουν το πάνελ των υποστηρικτών του.
Ο στόχος ήταν και παραμένει ένας. Να διασφαλίσουμε ότι στο επίκεντρο όλων είναι ο ασθενής και να προσφέρουμε υπηρεσίες λαμβάνοντας υπόψη τις δικές του ανάγκες αξιοποιώντας παράλληλα κάθε διαθέσιμο τεχνολογικό εργαλείο.
*Η Ευαγγελή Μπίστα είναι Υπεύθυνη Ανάπτυξης και Λειτουργίας