«Επάρατη νόσος», «ανίατη νόσος», «έχασε τη μάχη». Λέξεις και εκφράσεις που χρησιμοποιούνται συχνά στον δημόσιο λόγο, στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης και στα κοινωνικά δίκτυα για τον καρκίνο, οι οποίες -χωρίς να υπάρχει πρόθεση από τους χρήστες τους- πληγώνουν και επηρεάζουν ψυχολογικά τους καρκινοπαθείς και τους οικείους τους.
Όλα αυτά τα λεκτικά σχήματα που όχι μόνο συντηρούν αρνητικά στερεότυπα και κοινωνικό αποκλεισμό, αλλά επιπλέον δεν ανταποκρίνονται στην κλινική πραγματικότητα, καθώς και τις συναισθηματικές και ψυχολογικές τους επιπτώσεις, άρχισαν να καταγράφουν η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και η οργάνωση WinCancer. Μέσα από εξειδικευμένο ερωτηματολόγιο διερευνάται ο τρόπος με τον οποίο η γλώσσα που χρησιμοποιείται στα ΜΜΕ για τον καρκίνο γίνεται αντιληπτή από τους ασθενείς και από τις οικογένειές τους. Στόχος της πρωτοβουλίας είναι να καταγραφούν βιωματικές εμπειρίες, αντιλήψεις και ανάγκες των άμεσα εμπλεκόμενων προσώπων, προκειμένου τα ευρήματα να αξιοποιηθούν στη διαμόρφωση προτάσεων και αρχών για έναν Κώδικα Δεοντολογίας στη δημοσιογραφική -και όχι μόνο- κάλυψη θεμάτων που αφορούν τον καρκίνο.
«Αυτό το ερωτηματολόγιο είναι συνέχεια μιας δράσης με τίτλο «Η δύναμη των λέξεων», που γίνεται σε συνεργασία με τη Γενική Γραμματεία Τύπου. Έχουμε ήδη οργανώσει διάφορες εκδηλώσεις με τη συμμετοχή και ΜΜΕ και συνεργαζόμαστε με το Τμήμα Επικοινωνίας, Μέσων και Πολιτισμού του Πάντειου Πανεπιστημίου, ώστε να διαμορφώσουμε έναν Κώδικα Δεοντολογίας για το πώς θα εκφραζόμαστε», είπε στη Voria.gr ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης, σημειώνοντας πως η Ελλάδα πρωτοπορεί ως μία από τις ελάχιστες χώρες της Ευρώπης που αναδεικνύει το θέμα.
Οι λάθος λέξεις και η σωστή διάσταση των πραγμάτων
«Λέξεις όπως είναι "η επάρατη νόσος", εκφράσεις όπως "έχασε τη μάχη", "κέρδισε τη μάχη" και όλα αυτά έχουν ένα ειδικό βάρος στους ασθενείς με καρκίνο και στις οικογένειές τους. Επίσης, γνωρίζουμε ότι σε πολλές περιπτώσεις ο καρκίνος είναι πλέον ιάσιμος, είναι χρόνια νόσος. Ο στόχος λοιπόν είναι να διαμορφώσουμε μια γλώσσα που θα υιοθετηθεί από τον Τύπο και από όλους, η οποία θα ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα του καρκίνου και δεν θα δημιουργεί ένα επιπλέον βάρος στους ανθρώπους που νοσούν και τις οικογένειές τους. Που θα δημιουργήσει συνθήκες, οι οποίες θα αλλάξουν την κουλτούρα πάνω στο θέμα αυτό και θα μας βοηθήσουν να βρούμε τη σωστή διάσταση. Ούτε να υποτιμήσουμε κάτι, αλλά ούτε και να το κάνουμε μεγαλύτερο από ό,τι είναι.
Στο πλαίσιο αυτό ξεκινήσαμε το ερωτηματολόγιο, με το οποίο θέλουμε να δούμε τι είναι αυτό που επηρεάζει, τι είναι αυτό που ενοχλεί, τι θα θέλαμε να αποφύγουμε, ώστε να τα αναλύσουμε και να δούμε με όλους τους εμπλεκόμενους πώς πρέπει να κινηθούμε, ώστε να υιοθετήσουμε πρότυπα και διαδικασίες που θα μπορέσουν να αφαιρέσουν ή να μειώσουν αυτό το βάρος», εξήγησε ο κ. Καπετανάκης.
Σχολιάζοντας τον αντίκτυπο των «λάθος λέξεων» ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ ανέφερε τη μείωση του ηθικού, που θεωρείται πολύ σημαντικό για την αντιμετώπιση της νόσου, αλλά και τις κοινωνικές επιπτώσεις, περιγράφοντας και την προσωπική του εμπειρία.
«Το πρώτο που έρχεται στο μυαλό είναι το ηθικό. Τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει ότι κάποιος άνθρωπος ο οποίος νοσεί, όταν τα διαβάζει αυτά ή όταν ακούει να αναφέρουν αυτές τις λέξεις, νιώθει ένα μεγάλο βάρος. Όταν λέμε ότι "έχασε τη μάχη από τον καρκίνο", τι σημαίνει; Ότι δεν είναι καλός πολεμιστής; Δηλαδή αυτά όλα έχουν ένα ειδικό βάρος. Το δεύτερο είναι ότι αυτά επηρεάζουν και την κοινωνία. Όταν κάποτε νόσησα από καρκίνο, κάποιοι πελάτες μου -γιατί είμαι ελεύθερος επαγγελματίας- έφυγαν και όταν τους βρήκα έπειτα από το καιρό μου είπαν "μα νόμιζα ότι θα πεθάνεις και πήγα να βρω κάποιον άλλον". Οπότε αντιλαμβάνεστε ότι όλα αυτά έχουν μια κοινωνική επίδραση. Αυτήν την επίδραση πρέπει να τη μειώσουμε, να την αποφορτίσουμε και να τη φέρουμε στην ισορροπία της. Γιατί δεν είναι όλα το ίδιο. Δεν είναι όλα ούτε τραγικά, ούτε καλά. Οπότε χρειάζεται προσοχή», τόνισε.
Το ερωτηματολόγιο μπορεί κανείς να το απαντήσει ανώνυμα σε λιγότερο από 15 λεπτά συμπληρώνοντας τη διαθέσιμη φόρμα. Μόλις συμπληρωθεί ικανός αριθμός απαντήσεων, ώστε να είναι αντιπροσωπευτικό το δείγμα, θα γίνει η επεξεργασία των αποτελεσμάτων από την επιστημονική ομάδα του πανεπιστημίου. Στη συνέχεια, σε συνεργασία με τους θεσμικούς φορείς, θα διαμορφωθούν προτάσεις, ώστε οι λέξεις να μετατραπούν από πηγή φόβου και αποκλεισμού, σε μέσο ενδυνάμωσης των ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου.
