Μία διαφορετική σειρά που λέει με απλό και κατανοητό τρόπο όλη την αλήθεια για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις δημιούργησαν στο YouTube δύο κοπέλες με κυστική ίνωση που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στο ORGANic Mission οι 26χρονες Λένα Πολυχρόνη και Αναστασία Τασούλα καταρρίπτουν τους μύθους που συνδέονται με τη δωρεά οργάνων, στηλιτεύουν τις δυσλειτουργίες του Εθνικού Συστήματος Υγείας, ξορκίζουν με το χιούμορ τους τον θάνατο που είναι αλληλένδετος με τις μεταμοσχεύσεις και εντέλει υμνούν την ίδια τη ζωή που χαρίστηκε και στις δυο τους για δεύτερη φορά.
Οι ίδιες λένε ότι «είναι η πιο κουλ σειρά για τη δωρεά οργάνων, ιστών και μυελού των οστών, αλλά και για τις μεταμοσχεύσεις». Πρωταγωνιστές είναι καθημερινοί άνθρωποι που κάπως, κάπου, κάποτε κατέληξαν να συνδέονται με το ακανθώδες αυτό θέμα: μεταμοσχευμένοι, γονείς που έδωσαν τα όργανα των αγαπημένων τους, άνθρωποι που έχασαν τους δικούς τους επειδή είτε δεν πρόλαβαν να μεταμοσχευθούν ή έχασαν τη ζωή τους μετά την επέμβαση, αλλά και γιατροί, οι οποίοι αποφεύγοντας τις δυσνόητες ιατρικές ορολογίες εξηγούν όλα όσα περιστρέφονται γύρω από το θέμα, από τον εγκεφαλικό θάνατο μέχρι αυτά που βιώνουν οργανικά όσοι είναι στη λίστα αναμονής ή ζουν με ξένο όργανο.
Διαφορετικές διαδρομές
Η Λένα Πολυχρόνη και η Αναστασία Τασούλα έχουν κοινή αφετηρία, την κυστική ίνωση, όμως οι διαδρομές τους ήταν διαφορετικές. Η Λένα διαγνώστηκε με τη νόσο σε ηλικία μόλις ενός μήνα και από τα 15 της αντιλήφθηκε ότι έπρεπε να κάνει μεταμόσχευση πνεύμονα, όταν δηλαδή στην Ελλάδα δεν γίνονταν ακόμα τέτοιου είδους επεμβάσεις. Έτσι, αξιοποίησε τη διακρατική συμφωνία που είχε η χώρα με την Αυστρία και είχε την καλύτερη δυνατή ιατρική αντιμετώπιση. Εκεί μέσα σε δύο εβδομάδες βρέθηκαν τρία μοσχεύματα που της ταίριαξαν (τα δύο πρώτα κρίθηκαν τελικά ακατάλληλα) και τελικά μεταμοσχεύθηκε το 2016. Την καλή λειτουργία του αυστριακού συστήματος υγείας τη διαπίστωσε και δύο χρόνια αργότερα, όταν ο οργανισμός της άρχισε να αποβάλλει το μόσχευμα, με τους γιατρούς να επεμβαίνουν άμεσα και η ίδια να επανέρχεται σε μία εβδομάδα.
Στον αντίποδα, η Αναστασία παρουσίασε επιδείνωση της υγείας της σε μεγαλύτερη ηλικία, όταν πλέον γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και στην Ελλάδα. Αρχικά δεν ήθελαν να τη βάλουν στη λίστα κι όταν τελικά μπήκε δεν βρισκόταν μόσχευμα. Επί μήνες ζούσε την τελευταία της μέρα. Πέρασε 221 μέρες σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, εκ των οποίων οι 108 στην εντατική συνδεδεμένη στο μηχάνημα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων και 32 μέρες σε τεχνητό κώμα. Είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή και το καλοκαίρι του 2022 έγινε και η πρώτη ασθενής της συγκεκριμένης νόσου που υποβλήθηκε σε επιτυχή μεταμόσχευση πνευμόνων.
Οι δυο τους γνωρίζονταν ως συνασθενείς, ωστόσο η σχέση τους αναπτύχθηκε το τελευταίο διάστημα και αποφάσισαν να συνεργαστούν. «Και οι δύο είχαμε δημόσιο λόγο, αλληλοθαυμαζόμασταν, αλλά μετά τη μεταμόσχευση αρχίσαμε να κάνουμε παρέα και να συνεργαζόμαστε. Δεν είναι μόνο οι κοινές εμπειρίες, είναι η χημεία και η αντιμετώπιση της νόσου όχι ως κατάρας αλλά ως δώρου που μας ήρθε για να δούμε τη ζωή αλλιώς και να βάλουμε το λιθαράκι μας να πάνε τα πράγματα ένα βήμα παραπέρα», λέει στη Voria.gr η Λένα Πολυχρόνη.
Διττός στόχος
Με το ORGANic Mission τα δύο κορίτσια θέλουν να ευαισθητοποιήσουν την κοινωνία στο θέμα της δωρεάς οργάνων και να καταδείξουν τις αδυναμίες του συστήματος υγείας στη χώρα μας.
«Όταν είδαμε ότι τα πράγματα δεν λειτουργούν καλά, είπαμε ότι πρέπει να κάνουμε κάτι από τη δική μας σκοπιά. Ο στόχος μας είναι διττός. Από τη μια το πρόβλημα με τη δωρεά οργάνων, είναι κοινωνικό. Ο κόσμος φοβάται, δεν ξέρει και η δωρεά είναι μια καυτή πατάτα. Όταν έρθει στο τραπέζι, υπάρχει αμηχανία, σιωπή, το χάος. Θέλουμε να ενημερώσουμε τον κόσμο, να τον ευαισθητοποιήσουμε, να του δώσουμε την πραγματική πληροφορία, να σταματήσουμε να φοβόμαστε να μιλάμε γι’ αυτά τα πράγματα, λες και είναι έξω από εμάς, λες και δεν θα μας πλησιάσουμε ποτέ. Γιατί κάποια μέρα όλοι θα πεθάνουμε κι αν πεθάνουμε σε ΜΕΘ εγκεφαλικά νεκροί, ας σώσουμε καμιά ζωή. Γιατί είναι μία κατάσταση από την οποία δεν μπορείς να επανέλθεις. Από την άλλη θέλαμε να πιέσουμε το σύστημα όσο και όπως μπορούμε να κάνει τη δουλειά του. Δηλαδή τα νοσοκομεία είναι υποστελεχωμένα. Αυτό σημαίνει ότι σε μία ΜΕΘ υποστελεχωμένη, η δωρεά είναι πολυτέλεια. Εκεί πατάει και το μητρώο των δωρητών. Γιατί τότε και μόνο τότε μετά τον εγκεφαλικό θάνατο μπορούν να ελέγξουν αν είσαι εγγεγραμμένος. Τότε ρωτούν οι γιατροί αν μπορούν να χρησιμοποιήσουν όργανα, αλλιώς μπορούν να το παραλείψουν. Δεν γίνεται να βασιζόμαστε οι ασθενείς σε εξαιρέσεις ή στην τύχη. Πρέπει να υπάρχει κάτι που να λειτουργεί για όλους και μέχρι τώρα δεν λειτουργεί», αναφέρει η κ. Πολυχρόνη.
Η ίδια τονίζει ότι πέρα από την εγγραφή στο μητρώο δοτών του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων που είναι υπόθεση δύο λεπτών, πολύ σημαντικό είναι να συζητήσει κάποιος το θέμα με τους συγγενείς και τους φίλους του. «Συζητώντας προκαλώ και τον άλλον να ψαχτεί. Δηλαδή, να δημιουργήσουμε αλυσίδες ζωών, έστω και μέσα από τον θάνατο. Η μεταμόσχευση είναι η στιγμή στην οποία η ζωή και ο θάνατος είναι αλληλένδετα. Είναι τα δύο άκρα ενός σχοινιού που όμως ισορροπούν απόλυτα. Ένας θάνατος μπορεί να σώσει μέχρι και επτά ζωές, επτά ανθρώπους, επτά οικογένειες», λέει χαρακτηριστικά.
Παράλληλα, όμως, δίνουν και μήνυμα ζωής σε όσους παλεύουν με χρόνιες ασθένειες «Μέσα από το Organic Mission θέλουμε να βγάλουμε και αυτό, ότι μεταμόσχευση είναι η ευκαιρία να ζήσεις, όχι μόνο να απαλλαγείς από την ανεπάρκειά σου. Δεν δέχομαι άτομα να κρύβουν το πρόβλημα υγείας τους, επειδή θα τον κοιτάξει κάπως ο άλλος ή επειδή ντρέπεται. Πρέπει κι εμείς να το απενοχοποιήσουμε και να σταματήσουμε μετά τη μεταμόσχευση να ζούμε μέσα σε μία γυάλα, σε ένα προστατευμένο περιβάλλον. Ζήσε, πήγαινε διακοπές, δούλεψε, βγες έξω, ερωτεύσου, κάνε πράγματα. Τώρα είναι η ευκαιρία, τώρα είναι η ζωή σου. Να προτρέψουμε τους συνασθενείς, ό,τι όργανο κι αν περιμένουν, ό,τι όργανο κι αν έχουν λάβει, να το δουν ως δεύτερη ευκαιρία στη ζωή», υπογραμμίζει.
Αλήθειες με χιούμορ και ο «μύθος» του ήρωα
«Πώς ξεκίνησε όλο αυτό; Τότε που πέθανες. Και τότε που πέθανες εσύ;». Με αυτήν τη φράση αρχίζει το επεισόδιο – πιλότος της σειράς, που ήδη μετρά πέντε επεισόδια και θα ολοκληρωθεί με άλλα τόσα μέχρι το τέλος Μαΐου. Η φράση αυτή δείχνει και τη σοβαρότητα αλλά και το χιούμορ με το οποίο τα δύο κορίτσια προσεγγίζουν το θέμα.
«Η ιδέα ήταν να προσεγγίσουμε τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις πολύπλευρα. Γιατί όταν προσεγγίζουμε τη μεταμόσχευση εστιάζουμε συνήθως ή στο μεταμοσχευμένο άτομο, το success story, ή στις οικογένειες που έχουν δώσει τα όργανα. Αυτό βγαίνει… μίζερο και βγαίνει πολύ ο ήρωας ζωής. Κανένας δεν είναι ήρωας ζωής. Είμαι εγώ ήρωας ζωής, επειδή επέλεξα να μεταμοσχευθώ και να ζήσω; Αφού ήθελα. Είμαι ήρωας ζωής που πάω στη δουλειά μου κάθε πρωί; Αυτό ο ηρωισμός που είναι φορετός από τους άλλους πρέπει να σταματήσει και να το δούμε αλλιώς, ότι ο άλλος ζει τη ζωή του όπως θέλει, όπως μπορεί και κάνει τα πράγματα που επιλέγει, προκειμένου να έχει τη ζωή που ο ίδιος θέλει.
Επιλέξαμε να δείξουμε όλες τις σκοπιές και του μεταμοσχευμένου και των γονιών που έδωσαν τα όργανα και των ανθρώπων που έχουν συγγενείς ή φίλους οι οποίοι δεν πρόλαβαν να μεταμοσχευθούν ή έφυγαν μετά τη μεταμόσχευση, γιατί η μεταμόσχευση δεν έχει πάντα happy end. Είναι γεμάτη ανατροπές και suspense, όπως η ζωή. Επειδή από μόνο του είναι πολύ συγκινησιακό, γιατί μιλάμε για ανθρώπους που πέθαναν, έζησαν, που είναι στη διαδικασία μεταξύ ζωής και θανάτου. Οπότε δεν χρειάζεται κι εμείς να το βαρύνουμε με μία νότα συγκίνησης ακόμα. Το ξορκίζουμε με το χιούμορ, με την αλήθεια, με ερωτήσεις τύπου τι πιστεύουν ότι πρέπει να αλλάξει στο σύστημα υγείας. Αυτή είναι η αισιόδοξη ματιά, η ματιά της αλλαγής και του να πάμε ένα βήμα παραπέρα, για να ζήσουμε περισσότερα άτομα και να πεθάνουμε λιγότερα», λέει η Λένα Πολυχρόνη.
Τα επεισόδια μπορεί κανείς να τα παρακολουθήσει στο κανάλι ORGANic Mission στο YouTube. Εκτός από τη σειρά, τα δύο κορίτσια οργανώνουν για το επόμενο διάστημα και δύο εκδηλώσεις με θέμα τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις, μία στην Αθήνα και μία στην επαρχία.
Φωτογραφία: Αριστερά η Λένα Πολυχρόνη και δεξιά η Αναστασία Τασούλα στο επεισόδιο - πιλότος της σειράς