Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.
Η πρωτοβουλία θεσμοθετήθηκε το 2008 από τον EURORDIS-Rare Diseases Europe και το Συμβούλιο Εθνικών Οργανισμών Ασθενών. Στην Ελλάδα, επίσημος υποστηρικτής της διοργάνωσης είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece (RDG).
H ΕΣΑΕ αποτελεί σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα. Η Ένωση συστάθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των Παθήσεων, με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
Διαβάστε περισσότερα στο e-farmako.gr.